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Für alle die gerne mehr über das was ich erlebt habe wissen wollen!!!!

Weihnachten 2001 hat es angefangen.

Erst war es nur so ein leichter Schmerz im Knie- ich dachte mir es wäre nicht so tragisch und i hab mir sicher was verzerrt oder so.

Es war a glei wieder mal weg.. Dann a 2 Wochen später wars wieder da (stärker) und war für 3 Tage mein ständiger Begleiter.

Die Abstände zwischen Schmerz und Normalität wurden immer Kürzer und irgendwann kurz vor den Osterferien 2002 hab i mei Mum gebeten sie solle doch bitte mir an Arzttermin machen

Gesagt getan- der Orthopäde stellte fest dass auf meim Röntgen a kleiner Schatten beim Knie war und hat halt gsagt das des sicher nix tragisches is- aber als er noch das Wort "dringend" verwendet hat hab ich es praktisch gewusst all die Monate seit Dezember hatte ich ein Klopfen und pochen in meinem Bein gespürt immer wenn ich aufstand hatte ich das Gefühl das Blut würde von oben in den Unterschenkel fließen ich hatte das Gefühl das da was wächst !!!! Also machten wir einen Termin für den 4.4.2002 um ein MRT (Magnetresonanztomografie) zu machen. In den Ferien die noch davor waren fuhr ich mit meinen Eltern nach Spanien in unser Haus... Die Schmerzen wurden unerträglich und ich konnte nicht mehr ohne Krücken gehen... Als dann das Tomografie gemacht worden war leitete man mich sofort nach Innsbruck auf die Orthopädie weiter- Mein Arzt machte mir klar dass ich tatsächlichen einen Tumor über meinem Knie hatte und wies mich sofort auf die Station ein- Ihr könnt euch vorstellen WIE überrumpelt man da ist... Sofort wurden Untersuchungen angeordnet wie zB eine Computertomografie...( wäh die Kontrastmittel san sooo grausig i hätt kotzen können am liebsten wär i sofort gstorben) aber das war ja net schlimm. Also hatte ich meine erste Biopsie(Gewebeprobe) bei der man Gewebe aus dem Tumor herausnimmt- also dort bekam ich dann nur eine lokale Betäubung obwohl sie das bei Kinder(mit 14) no net machen- des heißt sie ham nur den Hax betäubt.... es hat si angfühlt wie tausend nadelstiche und dann haben sie das gewebe herausgschossen des hat wirklich so sein müssen... ma des hat weh tan.

Eine Woche später hab ich dann erfahren dass der Tumor nicht gutartig sondern bösartig ist.und dass es ein Ewing Sarkom ist also Knochenkrebs. Die Behandlung sollte wie folgt stattfinden: erst mal 6 Chemotherapien dann die Operation und dann würden weitere Chemos(leichtere) folgen.

Gleich 2 Tage darauf hatte ich in der KinderOnkologie(Krebsstation) aufzutauchen... Ich wurde untersucht beim HNO Arzt-ich hatte eine Zahnkontrollen- Ekg und Echokardiogramm etc... bis ich dann am 19.4. einen Port-a-cath bekam (ein zentralvenöser Zugang)gottseidank kam bei dieser op raus dass ich keine Metastasen im Körper hatteAuswahl an verschiedenen Port-A-Cath-Systemen das sind mehrere port a caths ich hab ein so ein teil drinnen .

Es wurde mir kurz vor der ersten Chemotherapie implantiert und dient der Blutentnahme und der intravenösen Verabreichung der Chemomedikamente. Dieses vollständig implantierte Kathetersystem ist direkt unter der Haut, jedoch kaum sichtbar.  Ein dünner Schlauch ist direkt mit einer grossen Ader neben dem Herzen verbunden.  Auswahl an verschiedenen Port-A-Cath-Systemen
Die zwei Teile des Systems:

1. Metallkammer, die oben mit einem Hartgummi (Membran) abgedeckt ist. Diese Membrand wird bei der Punktion mit einer speziellen Nadel durchstochen*. (Die Nadel hat einen besonderen Längsschliff ** damit die Membran intakt bleibt).

2. Ein feiner, beweglicher Schlauch ist an der Kammer befestigt. Er wird ebenso während der Operation an den gewünschten Ort eingelegt.

Skizze Port-A-Cath
*Skizze: Einstich in Port-A-Cath **Spezielle Port-A-Cath-Nadeln

soviel zum Port...am nächsten Tag bekam ich meine erste Chemo ( die ersten 6 chemoblöcke bekam ich 3 Tage jeweils 8 Stunden chemo dann bekam ich 2 Tag noch Spülung-damit der port nicht verstopft und man die Giftstoffe per Urin ausscheidet...wenn man nicht so oft musste bekam man Lassix und dann saß man auf gut deutsch ständig aufm Topf- Topf deswegen weil die Liter die man verliert gemessen werden musste-ich hab es gehasst)...

Eigentlich sollte ich nach jedem Block 2 1/2 Wochen Pause haben doch bei fast jeder Pause kam eine Infektion dazwischen was soviel heißt wie dass du Fieber bekommst und dann muss man mindesten 5 Tage Antibiotika kriegen-davon wird dir auch schlecht... und dann darf man erst nach Hause wenn der Entzündungswert wieder unter 1 ist. Ihr könnt euch denken wie allein ich mich da gefühlt hab weil ich während den chemos es nicht ertragen habe jemanden da zu haben durften meine eltern bei der 5 + 6 mich gar nicht besuchen... ich kann mit gutem recht sagen dass ich bei jeder chemo gestorben bin also waren es insgesamt sehr viele tode die man gestorben ist... es wurde immer schlimmer meine angst meistens hab ich dann 2 tag bevor ich nach Innsbruck musste schon Übelkeit und Durchfall bekommen und alle Symptome die ich eigentlich erst ab der Chemo bekam.

Zusätzlich belastend war natürlich dass man meistens nicht schlafen konnte in der Nacht weil man an einen Habel angehöngt ist( ein Infusomat) der piepst wenn was net passt und das tut er eigentlich immer... und morgens kommt um 7 a Schwester daher und will Blut abnehmen, Blutdruck Puls, und Temperatur messen am Vormittag waren die Schwestern und Ärtzte immer besonders lästig und Nachmittags hatte ich Besuch und irgendwie war alles zu anstrengend.. schlafen atmen einfach ALLES....

Am 3. Juni an meinem Geburtstag war ich nicht einmal fähig meine Geschenke auszupacken.

Ein weiterer Umstand ist dass man nichts mehr ist... nach meiner Op wog ich 49 kg bei 180 cm ich hab ausgschaut wie a KZ-Häftling...Ich war schwach... das Problem ist dass die Chemo deinen Geruchsinn intensiviert (alles stinkt wääh) und deine Geschmäcker ändern du isst wie a schwangere... nur alles was ich essen wollte hat komplett grausig gschmeckt i hab nimmer gwusst was tun nach der 3. Chemo hams gsagt wenn i net bald ess krieg i a Magensonde-weil sonst wär i gstorben. und dann darf man keine Nüsse und Erdbeeren essen(des mag i a no so gern) du darfst nicht unter große menschenmengen.. bist ziemlich einsam... kriegst nichts mehr mit... Ich habe dann Akkupunktur gemacht was meinem Appetit auf die Sprünge geholfen hat es war wie ein wunder...Ausserdem wird deine Haut an manchen stellen dunkelbraun das ist weil die Haut bei der Chemo von innen nach aussen verbrennt. Die Haare hab ich schon 2 Wochen nach der ersten Chemo verloren... eigentlich dachte ich dass das das schlimmste wäre aber das wars nicht als es dann passierte... Irgendwo is es auch angenehm...

Am 29. August hatte ich die Operation kurz davor hatte ich erfahren dass sie einen teil des oberschenkelknochens entfernen müssten und das wäre nicht mehr mit dem Knie zusammengewachsen (sie mussten das gaaanze Krebsgewebe entfernen) also nahmen sie bei der op mein Kniegelenk raus die Kniescheibe ließen sie drinnen... also bekam ich ein neues Kniegelenk dass ins Schienbein reindreht ist und am Oberschenkel die Verbindung bestand aus Titan. Das alles dauerte 5 Stunden wobei ich fast zu früh aufgwacht wäre als ich rauskam aus dem Op wachte ich auf und es war soo kalt kein wunder der opraum muss komplett eiskalt sein damit jaaa keine bakterien und keime dort sein können...Die folgenden 2 Wochen hatte ich wieder im KH zu sein die längste Zeit... es war grauenvoll ich lag auf der Ortostation und die Schwestern waren wirklich verdamm fies zu mir ich war natürlich psychisch komplett labil ich durfte mich nicht auf die seite drehen und musste immer auf dem Rücken liegen ich konnte nicht mehr schlafen weil mein rücken soo weh tat nach ich durte bald aufstehen aber es war sooo anstrengend... nach einer Woche hab i de beschissenen Schwestern nimmer ausghalten und bin freiwillig wieder in die Onko kommen...dann hab ich erfahren dass ich schon 1 Woche drauf wieder die nächsten Chemos haben würde...Mein Hauptarzt war immer ziemlich unsensibel aber zum Schluss hat mir jeder gesagt dass er vor niemanden so einen Respekt hätte wie vor mir und ich hab meinen Kopf immer so weit durchgsetzt wies ging. Ich erfuhr dass ich noch 8 Chemos vor mir haben würde... das war echt heftig...jetzt konnte ich auch nur mehr mit dem Rollstuhl hinaus...was auch echt belastend sein kann.. die nächsten chemos sollten leichter werden aber sie waren genauso furchtbar... widerlich wääh...durch das Winchristin ( eine chemosorte) bekam ich eine Polyneuropathie( sprich meine NErven spinnnen an den beinen) und ausserdem konnte ich nicht mehr ohne zittern schreiben... die chemos jetzt hatte ich nur mehr 4 tägig... oder manchmal 3 tägig... aber immer war es furchtbar...

Ich durfte auch nicht die Regel bekommen also musste ich eine Art Pille nehmen.. Von nun an hatte ich in den Pausen immer Physiotherapie aber jedes mal wenn ich einen schritt weiter kam war ich nach der chemo wieder 2 schritt zurück ich hatte kaum erfolge... gegen ende der chemos starb ein mädchen dass ich kannte sevill... ausserdem wurde ich depressiv was sich sehr in stimmungsschwankungen äußerte meine Mutter musste immer bei mir im Zimmer schlafen aber das tat sie erst nach dem was am 2. januar 2003 passierte kurz vor meiner 3. Chemo.

Am Teifitag war ich wieder im KH.... naja aber wenigstens konnte ich Weihnachten zu Hause feiern... und Silvester... am 2. Januar stand ich morgens auf... durch die Störung meines Fußes (Peronäusnerv- der für das abrollen beim gehen sorgt) stürzte ich es knackste richtig ich schrieee der schmerz war betäubend... es war furchtbar ich hatte schon begonnen ohne krücken zu gehen und war  wieder am anfang meine mutter rief die rettung im KH erfuhr ich das direkt unter der prothese vom ganzen schienbein bis zum Knöchel und Knochenriss war also musste ich nach Innsbruck dort bekam ich den wohl schwersten Gips meines Lebens.... meine eltern mussten mich in der wohnung herumtragen ich hatte insofern glück weil der riss so schön beieinander lag... also durfte ich eine woche zu hause sein dann bekam ich in einer 1 stündigen op zwei zerklagen um den riss..(Draht) nun durfte ich wieder nicht belasten.. ab dem zeitpunkt blieb meine Mum immer bei mir ich konnte zu Hause nur mehr bei ihr im Bett schlafen weil ich es alleine nicht aushielt ..3 Tage nach der Op( ich hatte furchtbare Schmerzen...vollgepumpt mit schmerzmitteln*g*) hatte ich meine 12. Chemo... es war wirklich schlimm... naja dann hatte ich meine letzen chemos und am 6.3. war der ganze spuk vorbei.. ich lebe

meine haare wachsen wieder ich kann zwar nur mühsam mit den Krücken gehn und nur im Rollstuhl nach draussen weil ich es vom Kreislauf her nicht weit schaffe aber ich lebe...
Trotzdem macht mich die Situation wirklich fertig...oft bin ich traurig..fühle mich einsam und alleine.... deswegen bin ich wohl auch ziemlich anhänglich sorry friends.. ausserdem bin ich komplett verkuschelt ständig brauch i wen der mi mal umarmt oder so.. vielleicht weil ich das 1 Jahr nicht hatte.

Auf jeden Fall ist das meine geschichte zwar hab ich immer noch jede Nacht Albträume aber es muss irgendwie weiter gehn.

Innerhalb der nächsten 2 Wochen werde ich dann im Rehabilitationszentrum Bad Häring aufgenommen und wenn ich gaaanaz viel Fetten hab dann kann ich im Herbst wieder gehn...
Drückt mir die Daumen

THE END

 of a horrorstory

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